Quando cuidar com dignidade torna-se sobrevivência

O artigo, “4 fatores que aumentam os riscos de problemas cognitivos precoces em comunidades carentes” abordou sobre fatores que contribuem para o aumento do problema da baixa renda, agravando a situação do paciente, bem como o estado psicológico (com diversos efeitos colaterai) de seus membros.

Filhas, esposas e cônjuges idosos assumem papéis de tempo integral sem treinamento ou ajuda financeira. Muitos abandonam o trabalho remunerado, perdendo a renda que sustentava a família.

O impacto econômico é devastador: perda de produtividade, aumento da pobreza e esgotamento emocional que leva à depressão e ao isolamento. Para piorar, na maioria das vezes, esse fardo é predominantemente feminino.

Estudos mostram que dois em cada três cuidadores não remunerados de pessoas com demência são mulheres. Esse trabalho invisível sustenta famílias, mas raramente recebe reconhecimento ou assistência do setor público.

Assim, na medida que a demência progride, o peso aumenta financeiramente, fisicamente e emocionalmente.

Exemplos do peso financeiro dos Cuidados com a Demência:

• Um estudo publicado na JAMA Network Open estimou que o ônus econômico total da doença de Alzheimer e demências relacionadas entre adultos afro-americanos e latinos foi de US$ 113 bilhões em 2020, com projeção de chegar a US$ 1,7 trilhão até 2060.
• De acordo com a Alzheimer’s Association, o custo mediano mensal do cuidado de longo prazo para uma pessoa com demência é de US$ 1.465 em instituições de acolhimento.

Os limites do setor público de saúde

Mesmo em países com sistemas de saúde mais abrangentes (raro, mas acontece), o cuidado com a demência dificilmente é prioridade nas políticas públicas. Clínicas estão sobrecarregadas, programas domiciliares são subfinanciados e medicamentos permanecem caros.

Em zonas rurais ou da periferia, o diagnóstico pode levar anos. Sem detecção precoce e orientação profissional, as famílias enfrentam um labirinto de confusão, culpa e desinformação. Quer dizer, programas de treinamento para cuidadores são raros, e serviços de descanso temporário praticamente inexistem.

O resultado é previsível: a desigualdade piora o estado do paciente por causa do desespero e do desamparo forçado da sua família que fica de mãos atadas, apesar de todos os esforços.

Chamado à “inovação inclusiva”

Por outro lado, uma notícia que pode arrefecer um pouco a situação: a tecnologia e novas abordagens comunitárias podem transformar esse cenário se aplicadas de forma equitativa.

Ferramentas acessíveis baseadas em IA, tais como, como recados sonoros, sensores de segurança e outros aplicativos cognitivos, podem aliviar o estresse dos cuidadores e melhorar a vida dos pacientes.

Mas a acessibilidade tecnológica é a chave para o sucesso, ou seja, essas soluções devem ser de baixo custo, multilíngues e funcionar offline para atender regiões de baixa renda.

Parcerias entre governos, universidades e ONGs podem tornar essas redes sustentáveis. Investir em treinamento de cuidadores e apoio em saúde mental gera um efeito multiplicador, protegendo paciente e cuidador.

Um estudo publicado no Journal of the American Geriatrics Society, por exemplo, mostrou que famílias de mulheres afro-americanas com Alzheimer arcam com 60% de todos os custos do cuidado com demência.

O que tudo isso significa para os cuidadores

• Recursos comunitários gratuitos ou de baixo custo podem ajudar (grupos de apoio, clínicas públicas de memória).
• Apoio à saúde mental do cuidador, porque o esgotamento (burnout) é real e precisa de atenção.
• ONGs ou grupos comunitários locais que oferecem treinamento ou promovem retiros de descanso.
• Grupos de apoio psicológico é fundamental para compartilhar histórias pessoais e até para pressionar por políticas equitativas de demência.

Conclusão

O cuidado com a demência não é um serviço médico qualquer (apesar de todos, sem exceção, serem super-importantes), porque envolve várias abordagens, tanto do paciente como do seu cuidador

O fato é que ninguém precisa perder dignidade, conexão ou segurança por causa de barreiras financeiras. Quando as sociedades protegem os mais vulneráveis, fortalecem o futuro de todos.

Ou seja, cuidar de um ente querido com demência já é desafiador o suficiente, ainda mais quando existem dificuldades de ordem financeira. Ao conscientizar e defender um cuidado acessível e justo, podemos garantir que nenhuma família seja deixada para trás na luta contra a demência.

Juntos, podemos iluminar essas lutas ocultas e lutar por um futuro onde cada família tenha acesso ao apoio, cuidado e dignidade que merece.

Aviso Importante: As informações contidas neste artigo têm caráter educativo e informativo. Não constituem aconselhamento médico, jurídico ou financeiro. Os leitores devem consultar profissionais qualificados para orientações específicas.

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